Apae de Indaial participa de seminário que alerta sobre o teste do pezinho
PREVENÇÃO: A incorporação do exame na rede pública de saúde foi uma das conquistas do moviment …
Cleiton Baumann
CLARICE DARONCO/JMV
INDAIAL – Com o objetivo de investigar a quantidade de alunos sem diagnósticos, e assim, promover a promoção de diagnósticos, investigações, aconselhamentos genéticos e tratamentos, uma equipe de oito profissionais da Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais – Apae de Indaial esteve participando do 1º Simpósio Catarinense de Doenças Metabólicas em Florianópolis, realizado nos dias 19 e 20 de junho.
Na oportunidade os profissionais da Apae de Indaial dialogaram com o doutor Álvaro José de Oliveira, neurologista, que na década de 70, junto com o pediatra e anestesiologista, Heinz Schutz, mobilizaram representantes de entidades e pais; e criaram a Apae em Indaial. O Hospital Infantil Joana de Gusmão e o Ambulatório de Pacientes Crônicos (Apachi) foram os organizadores do evento, em que também foram estudadas as doenças que são diagnosticadas pelo Teste do Pezinho em Santa Catarina.
A incorporação do Teste do Pezinho na rede pública de saúde foi uma das grandes conquistas do movimento Apaeano nacional. Popularmente conhecida como Teste do Pezinho, a triagem neonatal foi introduzida na prática médica na década de 60 e 70, a fim de identificar duas anomalias congênitas – a fenilcetonúria e o hipotireoidismo – que, sem a identificação e tratamento precoces, levam a criança à deficiência intelectual em poucos meses.
Em muitas das anomalias congênitas, aparentemente a criança é normal, e no transcorrer do primeiro ano de vida instala-se o atraso no desenvolvimento neuropsicomotor e a deficiência intelectual. Indaial, já no final da década 70, e através do saudoso Dr. Heinz Schutz, foi uma cidade precursora no Estado na realização do Teste do Pezinho gratuito. É importante lembrar ainda que o Estatuto da Criança e do Adolescente (inciso III do Artigo 10 da Lei nº 8069, de 13/07/1990) no seu artigo 10, dispõe que os hospitais e demais estabelecimentos de atenção à saúde de gestantes, públicos e particulares, são obrigados a proceder exames visando o diagnóstico e a terapêutica de anormalidades no metabolismo do recém-nascido, bem como prestar orientação aos pais.
Teste precisa ser feito entre o 3º e 5º dia de vida
Com a triagem neonatal identifica-se a alteração bioquímica antes dos sinais de danos cerebrais, permitindo a instituição precoce do tratamento. Assim, é fundamental que a coleta do sangue do recém-nascido aconteça entre o 3º e o 5º dia de vida, pois aí será possível iniciar o tratamento. Para que o desenvolvimento neuropsicomotor não seja afetado, o tratamento deverá ter início até o 14º dia de vida.
Assim que Laboratório Central de Saúde Pública (Setor de Análises Neonatais) – o Lacen de Florianópolis constata uma alteração metabólica nas amostras enviadas pelas secretarias municipais de saúde, entra em contato com a secretaria para fazer a busca ativa da criança que precisa ser encontrada para receber o tratamento rapidamente.
Em 2008, 90% dos municípios do estado de Santa Catarina realizaram o teste, segundo dados do Programa Estadual de Triagem Neonatal. Santa Catarina é junto com o Paraná e Minas Gerais, um dos estados com maior cobertura do programa. Porém, não basta fazer o diagnóstico, é preciso garantir tratamento adequado, realizar acompanhamento regular e bem de perto. O aconselhamento genético provisório também deve ser realizado assim que constatada a alteração no Teste do Pezinho.
Hoje são cinco os erros inatos do metabolismo diagnosticados pelo Teste do Pezinho no estado: Hipotireoidismo Congênito, Fenilcetonúria, Hemoglobinopatias, Fibrose Cística e Hiperplasia Supra Renal Congênita. Juntos todos os erros inatos do metabolismo não podem ser considerados raros, um a cada 2.500 recém-nascidos vivos, ou seja, 1200 novos casos por ano no Brasil.
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